Définition du COVID long
Le COVID long, ou affection post-COVID-19, désigne des symptômes qui persistent ou apparaissent après une infection par le SARS-CoV-2, y compris après une forme légère ou modérée. Selon la définition de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), ces symptômes surviennent généralement dans les trois mois suivant l’infection, durent au moins deux mois et ne s’expliquent pas par un autre diagnostic.
Les symptômes les plus fréquents sont :
- une fatigue intense et persistante, aggravée par l’effort ;
- des troubles cognitifs (difficultés de concentration, pertes de mémoire), surnommés « brouillard mental » ;
- un essoufflement ;
- des douleurs musculaires et des maux de tête ;
- des troubles digestifs ;
- une perte de l’odorat ou du goût.
L’association française de patients AprèsJ20 recense plus de 50 symptômes différents. Des atteintes cardiovasculaires, pulmonaires et neurologiques sont aussi décrites, y compris chez des personnes jeunes sans antécédents.
Fréquence
En France, une enquête de Santé publique France menée de septembre à novembre 2022 estimait que 4 % des adultes, soit environ 2,06 millions de personnes, présentaient une affection post-COVID-19. Elle touchait deux fois plus les femmes que les hommes, et 31 % des personnes concernées en souffraient depuis plus d’un an.
Aux Pays-Bas, une étude de l’Université de Groningue publiée dans The Lancet en 2022 a montré qu’environ une personne infectée sur huit (12,7 %) présentait des symptômes nouveaux ou aggravés trois à cinq mois après l’infection.
Mécanismes étudiés
Les causes du COVID long restent mal comprises. Plusieurs hypothèses sont étudiées :
- la persistance du virus ou de ses fragments dans certains tissus, entretenant une inflammation chronique ;
- un dérèglement du système immunitaire, avec des réactions auto-immunes ;
- la formation de micro-caillots sanguins ;
- un dysfonctionnement des mitochondries, qui produisent l’énergie des cellules ;
- une perturbation du microbiote intestinal ;
- une atteinte du système nerveux central, qui expliquerait les troubles cognitifs et psychiatriques.
Des taux élevés de cytokines pro-inflammatoires ont été observés chez certains patients, ce qui oriente la recherche de biomarqueurs pour le diagnostic.
Témoignages
Pauline Oustric, fondatrice de l’association AprèsJ20, décrit chez les membres de l’association une « fatigue terrassante, des pertes de mémoire et un brouillard mental », et un sentiment d’abandon : « On ne se sent pas écouté. »
Ludovic, 44 ans, a raconté à France 3 qu’après une infection en 2021, il ne pouvait plus travailler ni jouer avec ses enfants : « Chaque effort me laissait épuisé pendant des jours. » Il rapporte une aggravation de ses symptômes, avec des douleurs neuropathiques, après une vaccination.
Cécile, 32 ans, interrogée par La Voix du Nord en 2020, explique ne plus pouvoir courir sans s’essouffler et se sentir constamment épuisée. Marcus, 44 ans, évoque l’impact psychologique : « On a l’impression de ne plus être soi-même. »
La perte de l’odorat, fréquente, peut favoriser l’isolement social et des symptômes dépressifs.
Conséquences sociales et professionnelles
Le COVID long empêche une partie des malades de travailler et expose à une perte d’emploi ou à des difficultés financières. Les travailleurs manuels et les personnes sans accès à des arrêts maladie prolongés sont les plus exposés. Dès 2020, les associations de patients, dont le collectif Tous Partenaires Covid, ont demandé des aménagements de poste et une meilleure reconnaissance de la maladie. Des chercheurs en sciences humaines et sociales soulignent que leurs disciplines ont été peu sollicitées pour comprendre ces conséquences.
Prise en charge
Il n’existe pas de traitement spécifique du COVID long. La prise en charge repose sur le traitement des symptômes et sur une réadaptation progressive, physique et respiratoire, adaptée à la tolérance à l’effort de chaque patient. La Haute Autorité de santé a publié en 2021 des fiches de recommandations pour les médecins. Les traitements expérimentés, comme les anti-inflammatoires, n’ont pas encore été validés par des essais à grande échelle.
La vaccination réduit le risque de forme grave de COVID-19 et diminue, sans le supprimer, le risque de COVID long.
Désinformation et recherche
Marie-Eve Carignan, chercheuse à l’Université de Sherbrooke, souligne que la désinformation a poussé certains patients vers des produits ou « cures » inefficaces. Les spécialistes appellent à des essais cliniques de grande taille et à une approche associant médecins, chercheurs et patients.
À lire aussi
Sources
- Santé publique France : Enquête COVID long, affection post-COVID-19, France métropolitaine, septembre-novembre 2022
- Ballering A. V. et al., Persistence of somatic symptoms after COVID-19 in the Netherlands : an observational cohort study, The Lancet, 2022