L’autonomisation des patients, ou empowerment, désigne la participation active du patient à ses soins : comprendre sa maladie, accéder à ses données de santé et prendre les décisions avec les soignants. Elle modifie la relation entre soignant et soigné et vise à améliorer la qualité et l’efficacité des soins.
Données sur l’accès des patients à leur dossier
Le programme américain OpenNotes a invité des patients à lire les notes de consultation rédigées par leur médecin. Dans l’étude publiée en 2012 dans les Annals of Internal Medicine, 77 à 87 % des patients ayant lu au moins une note se sentaient davantage maîtres de leurs soins, et 60 à 78 % de ceux qui prenaient un traitement déclaraient mieux le suivre.
En France, une étude réalisée par IMS Health pour le Cercle de réflexion de l’industrie pharmaceutique (CRIP) en 2014 estimait que la mauvaise observance des traitements de maladies chroniques entraînait chaque année environ 12 000 décès et 100 000 hospitalisations évitables.
Outils numériques
Les applications de santé mobile (m-santé) permettent aux patients de suivre leurs objectifs de santé, de mieux comprendre leurs traitements et d’échanger avec les professionnels de santé. L’accès au dossier médical électronique et aux outils de suivi favorise aussi la prise de décision partagée.
Des outils d’aide à la décision, comme « My Life, My Dialysis Choice », permettent par exemple aux personnes atteintes d’insuffisance rénale de choisir leur mode de dialyse en fonction de leur mode de vie.
Avis des spécialistes et obstacles
Frederico Guanais, spécialiste des politiques de santé, souligne que l’implication des patients améliore la qualité des soins, y compris dans les pays en développement, et qu’une approche centrée sur le patient répond mieux aux maladies chroniques.
Plusieurs obstacles limitent cette autonomie : le manque de temps des médecins, la complexité du langage médical et les inégalités d’accès au numérique. L’éducation thérapeutique et une meilleure communication entre soignants et patients sont les principales réponses proposées.
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Sources
- Delbanco T. et al., Inviting patients to read their doctors’ notes : a quasi-experimental study and a look ahead, Annals of Internal Medicine, 2012
- IMS Health et CRIP, étude sur l’observance des traitements des maladies chroniques en France, 2014